Em uma noite de março de 1977, levei meu irmão mais novo BJ para a sala de emergência do Hospital St. Luke, no Upper West Side de Manhattan. A neve estava caindo e as pessoas estavam limpando o pó branco de seus casacos enquanto entravam pelas portas duplas embaçadas do vestíbulo de vidro. Como nós, eles deram seus nomes a uma enfermeira sentada atrás de uma barreira de acrílico.
A enfermeira olhou rapidamente para BJ. “Mais um,” ela gritou, olhando atrás dela para ninguém em particular. BJ estava mudando seu peso de um pé para o outro, com um meio sorriso espumoso e olhos vagos, e enfiando as mãos nos bolsos das calças gordurosas que uma vez pertenceram a uma pessoa muito maior. BJ estava em seus vinte e tantos anos e se parecia com pessoas que eu tinha visto sentadas sob toldos segurando placas de papelão rabiscadas com a palavra “sem-teto”.
Até o dia anterior, eu pensava que BJ estava em Los Angeles, onde crescemos. De alguma forma ele conseguiu chegar a Nova York, claramente doente. Os médicos chamavam seus delírios, paranóia e alucinações de “livro didático”. Foi quando ouvi pela primeira vez a palavra “esquizofrenia”. Eles disseram que era um diagnóstico de “lixeira”. Eles então o encheram de drogas para fazê-lo dormir.
“O que o ajudará a melhorar?” Eu perguntei.
“Nada.” Eles foram enfáticos. “Ele vai ser assim para o resto de sua vida.”
“Para o resto de sua vida?”
“Olhe em volta para as pessoas que você vê nas ruas”, insistiu o jovem médico.
Ingênua, ou talvez ainda novata, aquela conversa abalou minha fé na medicina. O mesmo aconteceu com a fuga rápida de BJ, indo contra o conselho médico. Droga, pensei.
Assim começou o futuro — dele, meu, nosso.
O tempo curaria a inocência que eu tinha, inclusive sobre a capacidade da psiquiatria para enfrentar o desafio. Rapidamente ficou claro que os médicos faziam pouco mais do que diminuir alguns dos sintomas evidentes, enquanto muitas vezes forçavam tratamentos que eram opressivos e se tornavam custodiais. Eles ainda se voltaram para a edição de 1968 do Manual Diagnóstico e Estatístico (DSM-II) da Associação Psiquiátrica Americana, que definia a esquizofrenia como “distúrbios do pensamento, humor e comportamento”. Eles levaram a uma “interpretação errônea da realidade e, às vezes, a delírios e alucinações, que frequentemente parecem psicologicamente autoprotetores”. Revisões posteriores podem ter sido mais específicas, mas não tiveram mais sucesso na promoção de tratamentos para BJ.
Nem havia a promessa de recuperação. A palavra “recuperação” inicialmente se aplicava a pessoas que lutavam contra vícios. Agora é comumente usado em toda a saúde comportamental. Pode incluir medicação , psicoterapia , apoio de colegas, exercícios de atenção plena e aceitar ajuda de psiquiatras, psicólogos ou assistentes sociais. Ou nenhuma das anteriores. A recuperação estava longe de ser vista quando BJ mais precisava dessa estrutura.
Na época em que BJ lutou pela primeira vez, pessoas com experiência vivida trouxeram a recuperação à vista. Eles fizeram lobby, fizeram campanha e denunciaram as expectativas de cronicidade e desesperança comuns ao modelo médico. Então, em 1999, o cirurgião geral David Satcher anunciou que os tratamentos para doenças mentais funcionavam. Ele disse à nação que a recuperação era real. Não só ele poderia apontar para o trabalho de ativistas de base, mas também havia psicólogos, assistentes sociais e, em menor grau, médicos que concordaram. Foi um momento divisor de águas. Na saúde mental, o objetivo da recuperação introduziu esperança, tratamento e oportunidades de pesquisa e uma mudança revolucionária de paradigma.
Há mais de 20 anos, a recuperação pode ter revolucionado as metas com novos ideais, mas isso foi apenas o começo. A mudança deve fornecer ao aparelho recursos, programas e uma força de trabalho. Em 2020, de acordo com a National Alliance on Mental Illness (NAMI) dos 14,2 milhões de adultos com doenças mentais graves, apenas 62% receberam serviços de saúde mental; dois terços dos que sofreram um distúrbio psicótico tiveram que esperar 6 meses ou mais pelos serviços. As salas de emergência atualmente hospedam as pessoas no corredor, às vezes por dias ou semanas, onde são amarradas a macas. Cerca de meio milhão de pessoas estão na cadeia ou na prisão. Suicídio, a décima principal causa de morte em geral, é a principal causa de morte para pessoas entre 10 e 34 anos. E o COVID-19 dobrou o número de pessoas que precisam de serviços, revelando um sistema que precisa de grandes melhorias. Temos trabalho a fazer.
Esta é uma das razões pelas quais estarei escrevendo “Fighting for Recovery”. Espero compartilhar o que já aprendi no processo de escrever um livro com esse título e o que continuarei aprendendo em conversas, com suas dicas e participando de conferências e reuniões focadas em bem-estar, justiça social, equidade e, acima de tudo, a recuperação.
