Meu pai me ensinou a jogar tênis. Quando eu era adolescente, encarávamos nossas partidas de tênis com a mesma seriedade de uma partida na quadra central. Meu novo escritório tem vista para as quadras de tênis, então, naturalmente, quis contar a ele. Na próxima vez que o vi, contei a ele e ele perguntou se eu já havia tocado.
Este é um dos inesperados desgostos da demência. Eles podem vir inesperadamente e sem aviso. Não finjo saber tudo sobre a doença, mas sou regularmente pego de surpresa por experimentar coisas que nunca esperei e luto por uma pessoa que vejo regularmente.
O luto após a morte tem sido bem estudado. Menos atenção tem sido dada ao luto pelas perdas causadas pela demência: uma categoria de doenças que descrevem a perda progressiva ou persistente do funcionamento cognitivo com relação à memória , pensamento abstrato e mudança de personalidade (por exemplo, doença de Alzheimer, demência com corpos de Lewy , demência vascular) . À medida que as taxas de demência aumentam, também aumentam as pesquisas sobre o que Kesstan Blandin e Renee Pepin chamam de luto por demência . Eles o definem como luto pré-morte – o luto de uma pessoa enquanto ela ainda está fisicamente presente, uma espécie de luto antecipado.
O que se segue são três dos muitos desafios que os filhos adultos de pais com demência provavelmente enfrentarão. Ler isso não vai prepará-lo para todas as mágoas inesperadas associadas à demência, mas pode ajudá-lo a sentir que não está sozinho.
Índice
1. Dor Demencial
O luto da demência é um tipo de luto antecipatório, que acontece em antecipação a uma perda. A dor da demência é única, no entanto. Segundo Blandin, envolve o luto pelas mudanças psicológicas que afetam a pessoa com demência, além de sua eventual morte.
Essas mudanças psicológicas podem ser complexas. Os filhos adultos podem achar que precisam ser os “pais” de seus pais de maneiras que nunca haviam feito antes, como garantir que seus pais paguem suas contas ou comam refeições saudáveis. Também pode envolver a tomada de decisões médicas importantes em nome dos pais ou o estabelecimento e aplicação de regras, como não dirigir. Os filhos adultos podem lamentar a mudança em seu relacionamento com os pais, seus novos papéis como cuidadores e as emoções subjacentes que acompanham o conhecimento de que a doença vai piorar. Grupos de apoio onde você pode compartilhar com outras pessoas que têm experiências semelhantes podem ser úteis para lidar com o luto da demência.
2. Perda Ambígua
A ambigüidade e a perda ambígua andam de mãos dadas com o diagnóstico de demência. A perda ambígua ocorre em situações em que o fechamento é impossível , segundo Pauline Boss, e pode ser causada por ausência física ou psicológica. A demência causa perda psicológica enquanto a pessoa está fisicamente presente. A perda ambígua complica o luto, e os filhos adultos podem achar difícil obter apoio de outras pessoas, pois seus pais ainda estão fisicamente presentes. Filhos adultos podem se perguntar se ainda são filhos de pais que não se lembram deles. Pode ser por isso que ela afirma que a perda ambígua é mais difícil do que o próprio diagnóstico.
Uma estratégia para ajudar a administrar a falta de controle que acompanha a perda ambígua é adotar um modo de pensar ambos/e, em vez de um ou outro. Por exemplo, reenquadrar “ Ou eu amo a pessoa com demência como ela é agora ou sinto falta de como ela costumava ser” como “Eu amo a pessoa com demência como ela é agora e sinto falta de como ela costumava ser”.
3. Mudanças na Identidade
Temos uma variedade de identidades, cada uma com um conjunto de expectativas de papéis , de acordo com os teóricos da identidade Sheldon Stryker e colegas. Certas identidades são mais importantes e centrais em comparação com outras, e nos comportamos de maneira a dar preferência a essas identidades importantes e centrais. Situações estressantes podem nos levar a mudar nossas identidades, mesmo aquelas importantes e centrais com as quais estamos altamente comprometidos. Se o estresse não diminuir, ou se nossos comportamentos não reforçarem mais nossa identidade, podemos abrir mão de uma identidade porque é muito difícil mantê-la.
Quando os filhos adultos vêem os pais com demência incapazes de fornecer aconselhamento, orientação e apoio ou, à medida que a doença progride, de se comunicar ou reconhecer seus filhos, manter a identidade da criança pode se tornar menos central e importante porque o estresse negativo é muito importante. excelente. Buscar apoio, formal ou informalmente, pode ser útil para dar sentido a essas mudanças, de modo que o relacionamento pais-filho adulto possa continuar.
Meu pai foi diagnosticado em 2019, mas seus sintomas começaram anos antes. Os primeiros anos foram difíceis porque notei mudanças em meu pai que não faziam sentido e que afetaram nosso relacionamento. Quando ficou claro que era demência, tive que tomar uma decisão. Devo forçar nosso relacionamento a ser como era ou aceito o diagnóstico e as mudanças que ele traria?
Apoiei-me (fortemente) na linguagem da dor da demência, perda ambígua e identidade para me ajudar a entender que meu relacionamento com meu pai iria mudar e encontrei conforto ao ler as histórias de outras pessoas (como Kathie Ritchie e Anne Tumlinson ). Embora os filhos adultos com pais que sofrem de demência tenham experiências únicas, conversar com outras pessoas, buscar apoio e encontrar espaços para compartilhar os dias difíceis, bem como os dias bons, é essencial para enfrentar os desafios que os filhos adultos enfrentarão.
Fonte
https://www.psychologytoday.com/us/blog/its-all-about-the-dads/202301/3-ways-dementia-impacts-the-parent-child-relationship
Jéssica Troilo, Ph.D. , é professor associado da West Virginia University que estuda estereótipos culturais de pais e várias estruturas familiares.
Compartilhar uma partida de tênis com meu pai era uma das lembranças mais preciosas que eu tinha da nossa relação. Ele me ensinou a jogar e levávamos cada partida a sério, como se fosse uma competição profissional na quadra central. Agora, enquanto olho da minha nova vista para as quadras de tênis do meu escritório, sinto uma saudade avassaladora.
A demência é uma doença traiçoeira, e nunca estamos preparados para as reviravoltas que ela nos reserva. As perdas que experimentamos ao longo desse caminho são inesperadas e desafiadoras. Não sou um especialista, mas sei que o luto pelas perdas causadas pela demência é uma jornada única e complexa.